山東臨沂罕見病患者捐獻遺體和角膜
在你生前的世界治愈悲傷
時間:2022-12-23
5月21日,1997年出生的山東臨沂大男孩小牛(化名)因患進行性肌營養不良,不幸離世。按照其生前意愿,他捐獻了自己的遺體和眼角膜,獻出最后的大愛。
小牛去世后5個月,他生前工作的集裝箱小屋依舊開著門。母親任紅梅接手了小牛在網上經營的手辦模型小店。這間不足20平方米的小屋,曾是任紅梅極力回避的傷心地,如今卻成為她與兒子情感相連的寄托處。
5歲確診罕見病,全家帶兒子四處求醫
小牛出生于1997年,是個愛笑的大男孩。5歲時,他因為腿疼去醫院檢查,被診斷為進行性肌營養不良。這是一種罕見的基因缺陷性疾病,主要表現為逐漸加重的骨骼肌萎縮無力,全世界至今還沒有找到有效的治療方法。而年幼的小牛,當時被診斷為重型癥狀。
不幸突如其來,但全家從未放棄希望。任紅梅和愛人帶著小牛到全國多地尋求治療方法,北京、上海、廣州、石家莊、天津等地都留下過他們渴求生命的腳步。
其間,任紅梅輾轉聯系上一位罕見病兒童的母親,兩人隔著電話訴說苦悶,交流如何拯救孩子?!芭c其等待結果,不如在等待中給孩子一個完美的過程”。在對方建議下,任紅梅帶著小??创蠛煤由?,黃山、西安、漠河??追逐美景的路上,她希望小牛的世界永存美好。
在小牛20多歲時,全家又帶他去北京做了一次肌肉活檢。這一次,醫生檢查后認為他的病情屬于輕型。這個消息讓任紅梅心中頓覺松快許多。輕型意味著兒子的生命周期會更長,有更多的日子享受快樂。
替兒子完成生前訂單,無意中走進兒子世界
盡管兒子患上的是不治之癥,任紅梅和丈夫還是無限期待,希望有朝一日隨著醫學進步,小牛的病情能夠得到好轉甚至治愈。
為了這無限期待,任紅梅和丈夫清楚地知道,他們需要給小牛預備充足的治療費。多年前,任紅梅的丈夫一度離開安穩的工作崗位,一頭闖進自己并不擅長的商海創業掙錢。艱辛打拼許久,他們做起了板材加工生意,并且租了一片院子作為工廠。不久后小牛也隨之搬進廠區,并在廠房門旁的一個集裝箱小屋里搭建起“工作室”。
“小牛的興趣很廣泛,也心靈手巧,喜歡組裝和維修電腦,最大的愛好就是玩拼裝模型,從小學就開始玩?!比渭t梅說,一開始他是買來模型自己拼插上色,后來喜歡上了3D打印,并且還在網上開了一家模型小店。
小牛病逝后,任紅梅發現兒子手機里,有許多網友給他留言詢問訂單進展?!皟鹤哟饝说氖逻€沒干完,這樣不合適?!迸c對方溝通中,任紅梅了解到這些模型愛好者大多是學生,很期待拿到小牛制作的模型?!叭绻麄冃枰脑?,我想替兒子繼續做下去。與其天天沉浸在懷念兒子的感傷中,不如走進他的世界,就如同他還在我身邊一樣?!?/p>
很快,任紅梅自學3D設計軟件課程,請教當地3D打印玩家,慢慢地摸到了竅門。
“我是這個號主的媽媽,我兒子小牛于5月21日因病去世了。按照我兒子的遺愿,遺體和眼角膜均已捐獻??如果有訂單沒有發貨請聯系我,會全額退款??”沉寂一個多月,任紅梅登上兒子生前網上經營的店鋪賬號,發布了一條動態說明。
完成兒子遺愿,讓母子深情有了新生滿懷的思念化成無限動力,任紅梅替兒子完成生前承諾的舉動讓無數網友為之動容。
捐獻遺體和角膜,為他人送去光明
在任紅梅的心中,小牛是個心思細膩、溫柔體貼的大男孩。雖然他從小就知道自己要比健康人更早地離開這個世界,但他并沒有消沉頹廢,更沒有抱怨不公,而是以他極大的熱情和愛,努力讓家人平靜快樂地生活,努力讓自己活得更加充實。奶奶年紀大了,他經常打印出一些圖片帶回家,讓奶奶練習填色,防止奶奶思維退化。
不光對待家人情感充沛,小牛對待外人也充滿愛心與善心。有一次,他們在臨沂城區參加一個活動,看見活動結束后地上散落著一些宣傳單,小牛提議全家人一起把這些宣傳單撿起來放進垃圾桶。也正是在這次活動中,他得知可以進行遺體捐贈登記。小牛希望等自己離開這個世界后,可以把遺體捐贈出去,這樣能夠對罕見病研究有所幫助。
小牛離開的那天晚上,任紅梅聯系紅十字會,捐獻了他的眼角膜和遺體。
不久,一位等待多年的患者配型成功,移植了小牛的眼角膜?!靶∨5难劢悄た梢詾樗酥噩F光明,讓我感覺他從未離開?!?/p>
為了讓兒子在這個世界上的短暫旅程更有意義,任紅梅還以小牛的名義設立了一個助學基金,資助一些求學路上需要幫助的孩子。
如今,做著小牛生前專注的工作,替他完成那些來自五湖四海的訂單,讓任紅梅感覺到,這是她和小牛母子深情的新生。
臨紅